Endometrioseforeningens styreleder, Elisabeth Raasholm Larby, stod i mars frem med sin sykdomshistorie i NRK. Hun fortalte om hvordan behandlingssvikt har ført til redusert livskvalitet. Om hvordan endometriosevevet har spredt seg som kreft i kroppen, og nå har nådd lungene hennes. Om hvordan hun på grunn av manglende helsehjelp og feil behandling i dag sliter med kroniske skader og et komplekst smertebilde.  

Da Elisabeth bestemte seg for å klage inn behandlingen sin til Norsk pasientskadeerstatning, trodde hun på det hun leste om det offentlige organet. At det skulle være enkelt å klage og at pasienter skulle få sin klage rettferdig behandlet. Det mener hun er langt fra sannheten.  

– Jeg angrer på at jeg stolte på systemet. Hadde jeg visst det jeg nå vet, da jeg først sendte inn klage, ville jeg gått frem på en mye mer kritisk og systematisk måte, forteller hun.  

Se videointervjuet med Elisabeth her

Under 10 prosent av endometrioseklager får medhold i NPE  

Klagen til Elisabeth inneholdt journalføringer og sykdomshistorikk for en periode på 15 år. En så tydelig sak som hennes, var hun sikker på at ville få medhold. Avslaget kom som en overraskelse og sjokkerte Elisabeth som bestemte seg for å granske saksbehandlingen. Hun oppdaget flere grove feil. 

– Saksbehandleren min, som for øvrig ikke har helsefaglig bakgrunn, skrev en oppsummering av min journal. Denne oppsummeringen inneholdt flere feil. Saksbehandleren hadde også valgt å medta informasjon om irrelevante sykdommer eller helsetilstander jeg fikk behandling for i løpet av de 15 årene, men samtidig valgt å utelate viktig informasjon om mangler og behandlingsfeil knyttet til endometriose. Da jeg leste gjennom oppsummeringen, og avgjørelsen til de sakkyndige, var det tydelig at de ikke hadde lest gjennom hele journalen. Det kan se ut som om avgjørelsen om avslag var basert på den feilaktige oppsummeringen av saken, forteller Elisabeth.    

Etter avslaget hos NPE klagde Elisabeth saken videre til det øverste klageorganet, Pasientskadenemda. Her klagde hun også på saksbehandlingen til NPE. Med advokathjelp la hun frem en rekke brudd på Norsk Gynekologisk veileder og Legehåndboken. Hun påpekte faktafeil i vurderingen, vedla forskning og innhentet sitater fra de fremste ekspertene på fagfeltet. Igjen fikk hun avslag, og klagen på saksbehandlingen hos NPE fikk heller ingen konsekvenser.  

– Min saksbehandler har innrømmet at hun ikke har lest alle kommentarene jeg sendte inn i forbindelse med klagen, og at det nødvendigvis ikke er slik at all dokumentasjon blir gjennomgått. Hvis dette er praksisen til NPE, lurer jeg på hva vi skal med dette offentlige organet. Hvorfor skal pasienter bruke utallige timer på å sende inn en veldokumentert klage, hvis dokumentasjonen forbigås, slik at en sak lettere kan styres mot et avslag?  

I 2022 gav NPE medhold i 31% av sakene de vurderte. Hvis saken handlet om endometriose fikk kun 9,7% medhold. Disse tallene underbygger kunnskapsmangelen og bagatelliseringen av pasienters plager i offentlig sektor, når det kommer til kvinnehelse.  

– Når bagatellisering og kunnskapsmangel forplanter seg til NPE og Pasientskadenemda, er det kvinnene som taper. Det er alvorlig når offentlige instanser bidrar til helsemessig kjønnsdiskriminering og bagatellisering av denne pasientgruppen, sier hun.  

I en artikkel fra tidsskriftet Sykepleien, kommer det frem at Pasientskadenemnda behandler inntil 32 saker i løpet av et møte, som varer rundt en arbeidsdag. Dette betyr at de i snitt bruker 20 minutter på hver klage. 

– Systemet er kanskje rigget på en måte som gjør det mulig for nemda å vurdere enklere pasientklagesaker, men det er absolutt ikke godt nok når det kommer til komplekse saksforløp. Hvordan kan pasienter få en god og rettferdig vurdering på så kort tid? Saksdokumentene i min sak var på hele 507 sider. Det skal godt gjøres å vurdere det som tilsvarer en roman på 20 minutter, sier Elisabeth.  

Fortvilte pasienter som ikke makter å klage  

Etter å ha stått frem med sin historie, har både Elisabeth og Endometrioseforeningen mottatt mange meldinger fra fortvilte pasienter. I en rask avstemming på sosiale medier, spurte Endometrioseforeningen hva folk synes om pasienters mulighet til å klage på helsebehandling i dag. 395 personer svarte, og 34 prosent synes terskelen for å klage er for høy, mens 33 prosent ikke stoler nok på at systemet vil ivareta dem – og at de derfor ikke ser hensikten med å klage uansett.  

Meldinger foreningen mottok i forbindelse med undersøkelsen viste også at mange har mistet tilliten til klageorganet NPE. «De har for liten kunnskap til å gjøre en riktig vurdering», skrev en følger på Instagram. «Hva er poenget? De argumenterer seg ut av saken likevel», skrev en annen.  

– Det er trist å høre at kvinner med endometriose kvier seg for å søke erstatning når helsevesenet har sviktet. Hva skal man si til de som forteller at de ikke orker å prøve saken sin for en statlig institusjon? Kanskje er du heldig? Kanskje er du blant de 9,7% som blir hørt, spør Elisabeth.  

Vil ta kampen for å endre systemet  

Neste steg for Elisabeth i denne saken er å prøve avgjørelsen for Domstolen. Etter å ha gått flere runder med seg selv og sin familie, har hun nå bestemt seg for å ta kampen. Det vil kunne koste henne dyrt, men hun nekter å gi opp.  

– Jeg tilhører nå statistikken, og er blant de over 90 prosentene av endometriosepasienter som får avslag i en NPE-sak. Hvis min sak er et bilde på hvordan andre endometrioseklagesaker vurderes, er det noe alvorlig galt med systemet – og det kan vi ikke akseptere. Jeg gjør dette både for meg selv og min egen verdighet, men mest av alt for å kjempe for endring. Ingen med denne sykdommen bør oppleve samme systemsvikt som det jeg har opplevd, sier hun.   

Det vil koste Elisabeth kanskje så mye som 450.000 kroner å ta saken til Domstolen. Dette innebærer er en stor økonomisk risiko hvis hun ikke vinner. Taper hun, må hun stå for alle utgiftene selv. Derfor jobber hun nå hardt med å se på økonomiske løsninger for å kunne gjennomføre dette.  

– Jeg ønsker å gjøre alt i min makt for å endre et system som ikke fungerer når det kommer til endometriosepasienter. Vi kan rett og slett ikke stå og se på hvordan denne pasientgruppen og flere andre diskrimineres i instans etter instans, uten å reise oss og si tydelig ifra at dette, det finner vi oss ikke i lenger, avslutter Elisabeth.