Den 15. Oktober 2024 møtte Endometrioseforeningen på Stortinget for å delta i i helse- og omsorgskomiteens muntlige høring om statsbudsjettet 2025 – Prop. 1 S (2024-2025). Elisabeth Raasholm Larby, foreningens daglige leder, og Marte Øien, foreningens styreleder, er skuffet over manglende støtte i det foreslåtte budsjettet. De håper begge på politisk støtte, og at regjeringen vil velge å løfte Endometrioseforeningen i revidert statsbudsjett.

– Vi er her i dag på vegne av de om lag 500 000 kvinnene i Norge som lever med endometriose og/eller adenomyose. Kvinner som hver dag kjemper mot en sykdom som ikke bare påfører kroppen store smerter, men som også knuser drømmer, forstyrrer karrierer og ødelegger familieliv. Det finnes ingen kur mot endometriose, sa Raasholm Larby under høringen.

Sprer seg som kreft og ødelegger liv

Raasholm Larby fortalte helse- og omsorgskomiteen om hvordan endometriose kan påvirke pasienters liv. At vevet sprer seg som kreft, og at det kan infiltrere organer som tarm, blære, urinveier og i noen tilfeller også pustemuskelatur og lunger.

– Det er også pasienter som har fått påvist endometriose i hjernen. Vevet kan gi nerveskader, og mange lever med kroniske smerter. Smerter så intense at for noen er eneste utvei å avslutte livet. Smertene er altoppslukende. Og verre, de blir ikke tatt på alvor, fortalte Raasholm Larby.

Hun understreket at foreningens arbeid ikke bare er en kvinnekamp, men også en samfunnskap.

– Sykdommene koster ikke bare for de det rammer direkte, men også for familier, arbeidsplasser og hele velferdssystemet. Det er ufattelige helseutgifter, tapte arbeidsdager, uføretrygd – alt på grunn av en sykdom som er underdiagnostisert, underforsket og underbehandlet.

Det er syke kvinner som selv finansierer Endometrioseforeningen

Endometrioseforeningen har siden opprettelsen i 1997 kjempet med og for de tusenvis av kvinnene som lever med endometriose og andenomyose. Foreningens styreleder, Marte Øien, poengterte at det nettopp ofte er Endometrioseforeningen som blir første stedet disse kvinnene finner informasjon.

– Det er vi som hjelper dem å forstå sykdommen, vi som gir dem støtte når helsevesenet svikter, og vi som knytter dem til andre kvinner som har gått gjennom det samme. Vi er også de pasientene henvender seg til når det offentlige helsevesenet ikke har mer å tilby, forklarte Øien under høringen.

Samtidig kunne hun også meddele at foreningen i stor grad er finansiert av kvinnene som selv er rammet, gjennom medlemsavgifter.

– Dette betyr at de som allerede lever med en krevende sykdom, også bærer den økonomiske byrden for å sikre tilgang til den støtten de sårt trenger. Men disse inntektene er langt fra nok, sa Øien.

Frykter at foreningen må avvikle tilbud

Endometrioseforeningen står overfor en enorm arbeidsbelastning som ikke alene kan falle på frivillige hender. Både Raasholm Larby og Øien gjorde det klart at frivilligheten må administreres.

– Vi opplever at helsepersonell i større og større grad henviser pasienter til oss, selv de fremste ekspertene i landet. Og selv Helsedirektoratet løfter oss frem som et viktig supplement til den offentlige helsetjenesten, og viser til at vi kan brukes ytterligere.  Dette gjør vi med glede, men uten stabil finansiering risikerer vi å måtte redusere eller avvikle deler av vårt viktige arbeid. Vi ber derfor om 2 millioner i støtte over statsbudsjettet til å kunne opprettholde driften – ikke for vår egen skyld, men for de tusenvis av kvinnene som er avhengige av våre tjenester, avsluttet Øien.

Lyst til å lese vårt høringsinnspill til statsbudsjettet for 2025? Følg denne linken da vel! 

Lyst til å se vår daglige leder og styreleder på stortinget, og høre på deres innlegg der? Se videoen under da vel! Og husk at du også kan gå inn på Stortingets nettside for å følge alle slags høringer direkte på deres nett-TV. Opptak fra hele denne høringen kan du også finne i deres videoarkiv her.