I årevis har Endometrioseforeningen kjempet for å få på plass en nasjonal faglig retningslinje som skal gjøre utredning, oppfølging og behandling av alle med endometriose bedre. Et annet viktig mål er å utjevne nasjonale forskjeller. Det skal ikke være sånn at pasienter i ett fylke, får bedre behandling enn pasienter i et annet. 

Etter en lang kamp, ble det endelig besluttet å lage en slik retningslinje, og Endometrioseforeningen har bistått arbeidsgruppa under utviklingen av utkastet som var på høring gjennom sommeren. Vi sendte inn vårt høringsinnspill 26.08.2026, og nå har Helsedirektoratet gjort det offentlig. Du kan lese hele vårt høringsinnspill her, og se hva andre har spilt inn i et felles skjema her, eller i form av brev her.  

Mener retningslinjen ikke kan anses som ferdig  

Noe av det viktigste foreningen påpekte i sitt innspill, var at retningslinjen ikke kan anses som ferdig. Svært mye mangler, spesielt når det kommer til detaljnivå.  

– Hadde retningslinjen skulle stått alene, og vært skrevet slik den er nå, ville vi protestert. Per nå sier retningslinjen lite om hvem som skal få hvilken type hjelp, og når de skal få den. Derfor er vi glade for at det skal utvikles et flytskjema, som forhåpentligvis inneholder denne oversikten. Vi mener begge disse dokumentene må sees i sammenheng, og at retningslinjen ikke er ferdig uten, sier daglig leder i Endometrioseforeningen, Elisabeth Raasholm Larby.  

Hun håper arbeidet med flytskjemaet kan igangsettes snarest.  

– Pasientene våre har ventet lenge på denne retningslinjen, og noe av det aller viktigste mangler fremdeles. Vi ønsker ikke å haste gjennom arbeidet, og mener absolutt kvalitet er det viktigste. Vi vet at det vil ta tid å utvikle et godt flytskjema, som også må på høring. Siden vi også har kommet med en del innspill til utkastet på retningslinjen, utover mangelen på flytskjema, er det avgjørende at det arbeidet kommer i gang nå, sier hun.  

Vil ha hormonbehandling på blå resept  

Endometrioseforeningen har hatt flere innspill til innholdet i retningslinjen. Mangler har også blitt påpekt, da spesielt mangelen på hormonbehandling på blå resept.  

– Retningslinjen omtaler hormonbehandling i langt større grad enn annen behandling. Det er interessant at denne behandlingsformen, som er viktig og god for mange pasienter, fremdeles ikke er en “godkjent” behandlingsform for sykdommene, forskrives off-label, og heller ikke er omfattet av blåreseptordningen. Det må endres, mener Raasholm Larby.  

Hun og resten av foreningen skal fremover jobbe videre for å få hormonbehandling til alle med sykdommene som har nytte av behandlingsformen, på blå resept.  

– Ellers mener vi det er kritikkverdig at annen behandling ikke på langt nær omtales i like stor grad som hormoner. Selv om svært mange får mye bedre liv og livskvalitet takket være hormoner, er det flere som av ulike grunner ikke kan behandles på denne måten. De må ikke ende opp med et skrantent behandlingstilbud, når det finnes flere gode alternativer, understreker hun.  

Adenomyose blir fortsatt oversett 

Retningslinjen bærer preg av at adenomyose ikke får like stor plass som endometriose. Helsedirektoratet ønsket direkte innspill på hvorvidt sykdommen er godt nok dekket i dokumentet. Det mener Endometrioseforeningen at den ikke er.  

– Det er nok utilsiktet, men vi opplever det som at retningslinjen ofte glemmer å nevne adenomyose der det er naturlig. Det gjenspeiler dessverre hvordan sykdommen generelt blir glemt i den offentlige samtalen også, sier Raasholm Larby.  

Et helt spesifikt innspill Endometrioseforeningen har løftet, er at både endometriose og adenomyose bør føres opp på helsekort for gravide. Sykdommene kan innebære utfordringer knyttet til fertilitet, svangerskap og fødsel. I utkastet til retningslinjen anbefales det bare at endometriose føres opp på helsekort for gravide.  

– Adenomyose, som påvirker dobbelt så mange som endometriose, kan også gi alvorlige komplikasjoner for gravide. Noen ganger i større grad enn endometriose. Derfor mener vi den også må føres opp, sier Raasholm Larby.  

Endometrioseforeningen har kommet med flere innspill til utkastet på retningslinjen. Hvis du vil lese alt vi har kommentert, kan du se innspillet vårt i sin helhet her. Hvis du vil lese utkastet på retningslinjen for kontekst, finner du det her.  

– Vi er utrolig takknemlige over hvor mange aktører, både instanser og privatpersoner, har kommet med gode innspill til retningslinjen. Vi vet at den berører mange, og at den engasjerer mange. Det er positivt, sier Raasholm Larby.  

Nå ser hun og foreningen frem til å jobbe videre med retningslinjen, og ta fatt på det helt essensielle flytskjemaet for pasientgruppa.  

– Dette er arbeid vi håper vil føre til helt strukturelle endringer. Pasientene våre fortjener mer, og det skal vi jobbe for at de får. Arbeidet vil være krevende og ta tid. Dessverre kan vi ikke love store endringer over natten, men de skal komme, sier Raasholm Larby. 

Og hvis du opplever at du i dag må navigere i et helsesystem som ikke ser eller hjelper deg, fordi dette arbeidet tar tid, kan du kontakte oss på post@endometriose. Vi er her for deg, og vil gjerne veilede og gi råd så godt vi kan.