Søndag 17. august publiserte den kjente podkastverten, Wolfgang Wee, en episode med Harald Eia. Samtalen skulle dreie seg om Eias nye serie, Harald og sytepavene, hvor målet er å finne ut av hva vi kan gjøre med at hver tredje nordmann sliter med langvarige smerter. Etter rundt en times prating om smerter, kommer Eia inn på endometriose. Han snakker om hva han tror sykdommen går ut på, og at pasientene kan oppleve «noen jævlige smerter».

– Så da begynte man da å finne ut dette her, og begynte å skjære bort disse endometriose-cellene da, som forårsaker smerte. Og dette var en stor seier for kvinnehelse. Det var ikke hysteri, ikke sant, det var ekte saker, sier han i samtalen med Wee.

Deretter kommer flere utsagn som fikk leder i Endometrioseforeningen til å reagere.

– Vi er veldig glade for at Harald anerkjenner smertene til pasientgruppen i episoden, og at han trekker frem at sykdommen er ekte, ikke hysteri, som mange trodde før i tiden. Likevel er det flere andre ting som sies samtidig, som ikke er like heldige eller riktige, sier Elisabeth Raasholm Larby, daglig leder i Endometrioseforeningen.  

Nei, endometriose er ikke «den nye ryggen»

I episoden snakker Eia blant annet om studier som indikerer at endometriosepasienter har mindre toleranse for smerte, at en del av dem er utsatt for traumer, og at de har andre typer problemer. Han nevner også at han har snakket med legene på Ullevål om pasientgruppen, på «bakrommet», som sier at «kanskje er endometriose den nye ryggen», hvor han refererer til hvordan ryggsmertepasienter tidligere ble feilbehandlet, og at smerteutfordringen deres sjeldent satt i ryggen, men i hodet.

– Vi tenkte at, oi her kan det være lurt å rydde opp i misforståelser og feilinformasjon, så vi inviterte Harald på en hyggelig kvinnehelse-kaffe. Vi var så heldige å få med oss overlege og fagansvarlig for den nye nasjonale kompetansetjenesten for endometriose og adenomyose, Guri Majak, på dette, forteller Raasholm Larby.

Eia svarte raskt positivt på invitasjonen, og møtte Endometrioseforeningen og Guri Majak på Oslo universitetssykehus. Her fikk han raskt avkreftet at endometriose er å anse som «den nye ryggen», av Majak. Hun var tydelig på at endometriose er en sykdom som påvirker hele kroppen. Den er synlig for de som behandler endometriose kirurgisk, og er fysiologisk.

– For mange pasienter fører sykdommen til store smerter og plager, av ulike årsaker. For de fleste skyldes smertene tydelige forandringer som kirurgen kan se, men samtidig er det mange individuelle forskjeller. For noen kommer plagene de erfarer kanskje som følge av betennelsesreaksjoner, for andre kan ulike nerver være påvirket, og andre kan igjen oppleve at organer klistrer seg sammen og at anatomien i buken for eksempel blir annerledes, på grunn av endometriosevevet. Vi ser også at hos noen pasienter, så spiser endometriosevevet seg inn i ulike organer. Endometriose kan hos visse pasienter, ikke alle, spre seg litt på samme måte som kreft, og kan være en kompleks og veldig individuell sykdom å behandle. Men det er helt sikkert at smertene pasientene opplever har et fysisk opphav, sier Majak.

En sykdom med mange nyanser 

I godt over en time fikk Eia en innføring i endometriose. Han fikk tilbakemeldinger på hvorfor mye av det som ble sagt om sykdommen i podkasten enten ikke stemte, eller fremstod som unyansert. I tillegg viste Majak frem videoer av flere operasjoner, slik at han også fikk et innblikk i hva som kan skje i kroppen til de med endometriose.

– Vi anerkjente i møtet med Eia at endometriose er komplekst, og det samme er smerter. Det er helt riktig at smertene til pasientene våre har et fysisk opphav, og at kirurgi og medisinsk behandling kan hjelpe for mange, selv om det alene ikke er den fulle løsningen for alle. For noen vil smerteproblematikken deres kunne bli kronisk etter hvert, og mye vanskeligere å behandle. Da må man naturligvis også arbeide med psykisk helse og gode smertehåndteringsverktøy. Nettopp derfor er det så viktig at denne sykdommen ikke bagatelliseres, for jo raskere jenter og kvinner blir tatt på alvor og får helsehjelp, desto mindre risiko får de for kroniske plager, sier Raasholm Larby.

Både Endometrioseforeningen og Majak opplevde møtet som hyggelig, konstruktivt og godt.

– Jeg tror og håper vi fikk ryddet opp i en del misoppfatninger, feilinformasjon og dårlige kilder, sier Majak.

Foreningens leder er enig.

– Vi skjønner at folk har reagert på det som har blitt sagt i podkasten, og møtet med Harald ble initiert av oss for å sikre vår pasientgruppe at vi følger opp og tar dette på alvor. Nå har Harald fått riktig informasjon om hva endometriose faktisk er, hvorfor definisjonen av sykdommen er så viktig å ha riktig for seg, samt hvorfor og hvordan sykdommen er så kompleks, sier Raasholm Larby.

Heier på menn som bryr seg om kvinnehelse 

– Harald er en fyr som interesserer seg for kvinnehelse i stor grad. Han har blant annet sittet i kvinnehelseutvalget til regjeringen, og jobbet med den nye NOU-en om kvinnehelse. Derfor er det essensielt at han også er åpen for konstruktiv kritikk, noe vi opplevde ham som i møtet med oss. Han stilte både ydmyk og nysgjerrig, og vi håper han tar med seg informasjonen og innspillene våre videre i fremtidige uttalelser om kvinnehelse og endometriose, sier Raasholm Larby.

Det er viktig for hele samfunnet at menn bryr seg om kvinnehelse og vil snakke om kvinnehelse, mener både Majak og Raasholm Larby.

– Vi har mer enn god nok plass til dem i samtalen. De må bare være rustet med riktig informasjon, slik at de kan delta på en måte som gagner saken for oss alle. Det håper vi Harald er i enda større grad nå, avslutter Raasholm Larby.