Det er ingen hemmelighet at Endometrioseforeningen i mange år har vært en svært liten forening, uten betydelige midler eller ressurser. Likevel har flere frivillige, siden foreningen ble stiftet i 1997, ofret mye for å få ting til å gå rundt. I 26 år har styremedlemmer, likepersoner og pasienter brukt utallige timer på foreningsarbeid, stilt opp i debatter, jobbet politisk   og arrangert fagdager.

De siste årene, har kvinnehelse endelig blitt et stort samfunnstema. Sykdommer som endometriose og adenomyose har blitt dekket mer av media enn noensinne. Pasienter og pårørende er åpne, sårbare og sterke når de deler sine historier. Politikere engasjerer seg, helsepersonell ber om hjelp til å lære mer. Med stadig flere medlemmer og økt fokus opplever foreningen at arbeidsmengden er i ferd med å vokse oss over hodet deres.

– Vi har kommet til et punkt hvor foreningen enten kan blomstre eller drukne. Vi opplever mer pågang enn noensinne. Vi kontaktes daglig av pasienter og pårørende. Media sender forespørsler og spørsmål kontinuerlig gjennom året, politikere ønsker å komme i kontakt med oss, forklarer styreleder i Endometrioseforeningen, Elisabeth Raasholm Larby.

– De siste årene har vi også opplevd at forskere ønsker å forske på sykdommene endometriose og adenomyose. Stadig flere gründere  ønsker at vi bistår i prosjekter knyttet til kvinnehelse og helsepersonell vil jobbe tettere med oss. Dette krever oppfølging og møtevirksomhet fra vår side.  Dette er svært positivt og akkurat det vi ønsker oss, men uten driftsmidler og mer ressurser er vi dessverre ikke i stand til å følge dette opp tilstrekkelig, sier hun.

Kan ikke lenger overleve på frivillighet

Fra januar 2023 kunne Endometrioseforeningen endelig ansette én person i en 100 prosent stilling. Ellers utføres alt arbeid av et styre bestående av frivillige, som ved siden av sitt verv enten har fulltidsjobber, er fulltidsstudenter eller sykemeldte som følge av endometriose og/eller adenomyose.

– Vi er slitne. Lykkelige, ivrige og engasjerte, men også i ferd med å bli overarbeidet. Vi må ofte jobbe med foreningsarbeidet til sent på kveld eller når vi egentlig skal ha fri. Det er ubeskrivelig givende, og vi får til enormt mye om dagen, men det er klart alt arbeidet tar på, forteller Raasholm Larby.

Ane Løvereide, som er foreningens eneste ansatte og jobber med kommunikasjon, støtter styrelederen.

– Før jeg fikk jobb i foreningen, satt jeg to år i styret. Det var givende, men tøft. Jeg er så takknemlig over at jeg ikke lenger må balansere utallige jobber for å tjene nok til å betale regningene. Dette er drømmejobben min, men som den eneste ansatte i en så viktig og fin forening, føler jeg helt klart på et stort ansvar. Det har kun gått to måneder av året, men jeg kjenner allerede på dårlig samvittighet for alt jeg ikke rekker å gjøre. Pågangen er enorm, forteller Ane.

– Det vi trenger for å løfte oss er en mer robust organisasjon, med ansatte som kan drifte en voksende forening. Jeg er overbevist om at vi kan utrette mye og spille en enda viktigere rolle i samfunnet, sier Løvereide

Hun mener det er grenser for hvor mye man kan få til med frivillighet alene.

– Det finnes mange organisasjoner og foreninger som får til helt utrolige ting. De har alle flere ansatte og en mer solid drift. Vi vil alltid trenge engasjerte frivillige, men noen må styre skuta på fulltid i en tid der vi får flere medlemmer og stadig får flere henvendelser, sier Løvereide.

Skrikende behov etter driftsmidler

Tidligere i år bestemte Endometrioseforeningen seg for å søke driftsmidler fra Helsedirektoratet. Det har blitt søkt om en større sum, slik at tre nye stillinger kan ansettes i foreningen på fulltid i en periode på tre år. Uten midler til drift, mener Raasholm Larby at foreningen ikke vil klare å løse sin samfunnsoppgave.

– Vi har påtatt oss en samfunnsoppgave som i dag ikke blir ivaretatt av det offentlige helsevesenet. Vi mener det er livsnødvendig å ivareta alle pasienter med endometriose og adenomyose, samt sikre at helsepersonell over hele landet får bedre kompetanse på disse sykdommene. Det er helt avgjørende at politikerne forstår hvorfor det er viktig å investere i denne pasientgruppen og at vi får på plass et bedre kvinnehelsetilbud sier hun.

Raasholm Larby mener at ved å styrke Endometrioseforeningen, vil det også kunne bidra til å skape mindre arbeid for en allerede presset helsesektor.

– Et av hovedmålene våre er å styrke vår informasjons- og kunnskapsformidling til pasienter, pårørende og helsepersonell over hele landet. Ingen skal oppleve å stå alene med sykdommene endometriose og adenomyose. Ved å heve privatpersoners helsekompetanse og sikre legers kunnskap om endometriose og adenomyose, vil vi kunne skape et mindre trykk på helsesektoren, sier hun.

Raasholm Larby legger til at tiltakene foreningen ønsker å igangsette vil kunne sikre bedre behandling av pasienter. De vil kunne redusere risikoen for «svingdørspasienter», at noen utvikler et svært alvorlig sykdomsbilde, og får behov for sosialtjenester.

– Basert på svenske undersøkelser, har vi sammen med fagpersoner estimert at disse sykdommene i dag koster samfunnet over 13. milliarder i året. Disse kostnadene mener vi kan bli betydelig redusert ved god informasjons- og kunnskapsformidling rettet mot pasienter, pårørende og helsepersonell. Derfor har vi nå et skrikende behov for driftsmidler.

Får vite om søknaden godkjennes før sommeren  

For Raasholm Larby er det viktig å understreke hvor krevende det er å administrativt drifte en forening i rask vekst. Regnskap skal føres kontinuerlig, bilag skal holdes i, det skal rapporteres til flere instanser, medlemsmassen må administreres og følges opp.

– Uten ansatte, sliter vi. Så enkelt er det. Det administrative krever enormt og kan ikke utføres forsvarlig av frivillige lenger. Årlig ønsker vi å få gjennomført mye mer enn det vi i dag klarer. Vi setter ufattelig stor pris på alle som har valgt å melde seg inn hos oss de siste månedene. De er direkte med på å styrke økonomien vår, og de sikrer at vi får mer i støtte fra staten. Det setter vi stor pris på, men det er dessverre ikke nok til å sikre driften av foreningen. Vi har et stort håp om at Helsedirektoratet ser at vi har behov for økonomisk støtte til drift, slik at vi kan bygge videre på den viktige jobben vi gjør, sier hun.

Endometrioseforeningen har søkt om midler til drift og opprettelsen av stillinger for en daglig leder med ansvar for drift av foreningen. De søker også om penger til en administrativ koordinator som kan bistå med administrativt arbeid og en likepersonsansvarlig som kan bidra slik at foreningen møter essensielle behov for pasienter og pårørende.

– Alle i hele foreningen krysser nå fingrene for positive nyheter. Hvis vi mottar midler til drift, kommer vi til å kunne skape store bølger og reell forandring i løpet av de neste årene, avslutter en håpefull Raasholm Larby.