I snart 30 år har Endometrioseforeningen jobbet for at alle med endometriose og adenomyose skal få bedre et bedre helsetilbud når det kommer til utredning, behandling og oppfølging.

– Det har vært mange motbakker, og vi er fortsatt ikke i mål, men veldig mye har skjedd de siste årene, sier daglig leder i Endometrioseforeningen, Elisabeth Raasholm Larby.

I dag ser hun tilbake på tiden da foreningen ikke hadde noen ansatte, kun et styre som var villige til å endre strategi for arbeidet sitt, i håp om å skape store endringer for pasientgruppen.

– Jeg ble styremedlem i Endometrioseforeningen i 2019. Året etter ble jeg styreleder, og samtidig fikk vi inn nye arbeidsjern i styret, som ble avgjørende for hvor vi er i dag, forteller hun.

Raasholm Larby legger vekt på at alle som bar bidratt i styret for foreningen siden oppstart, har utført viktig og uvurderlig arbeid.

– Knallsterke og dyktige damer har bygget denne foreningen siden 90-tallet, og grunnlaget de har skapt, har gjort videre arbeid mulig. I 2020 bestemte daværende styre seg for å gjøre flere endringer internt i foreningen. Det ble viktigere og viktigere for oss å drive godt kommunikasjonsarbeid, være mer vågale og tørre å rope litt høyere i samfunnsdebatter. Der har blant annet vår nåværende kommunikasjonsansvarlig, daværende styremedlem og nestleder i styret, Ane Løvereide, vært helt avgjørende sier hun.

Konfronterte helseministeren på direktesendt TV

Endometrioseforeningen gikk gjennom en liten transformasjon i 2020 og 2021. Nettsiden ble pusset opp, foreningen fikk ny fargeprofil, ny logo og ny strategi for sosiale medier. Samtidig hoppet styret inn i debatter med politikere på en mer dristig måte.

– Vi ville holde politikerne våre mer til ansvar, spesielt helseministeren. Derfor skrev vi spissere kronikker, gikk hardere ut, turte litt mer, og sa tydeligere ifra om hva vi mente måtte komme på plass i helsevesenet vårt, fortsetter Raasholm Larby.

Flere stemmer hoppet etter hvert inn i samfunnsdebatten om kvinnehelse, og spesielt om endometriose. Politikere som Hadja Tajik og influensere som Martine Halvorsen og Kristiane Aateigen, fortalte om sine opplevelser med endometriose. Journalister ble mer interesserte i å dekke saker om kvinnehelse, og hele veien jobbet Endometrioseforeningen med å legge press på politikerne våre. Det hele nådde til slutt et kokepunkt, med invitasjon til en debatt på TV 2 nyhetene.

– Jeg tror vi alle var litt målløse da vi ble invitert i debatten på TV 2, og fikk høre at vi endelig skulle få stilt kritiske spørsmål til Bent Høie, som da var helseminister. Dette var noe av det første «store» vi fikk mulighet til gjennom media, og pulsen til hele styret var relativt høy dagen vi skulle på lufta, smiler Raasholm Larby.

Som styreleder var det hun som måtte i ilden, og konfrontere Høie.

– Jeg var skikkelig nervøs, det må jeg ærlig innrømme. Samtidig fikk jeg veldig god drahjelp fra nyhetsanker, Elin Ludvigsen, som på den tiden var helt ny i styret vårt. Hun ga gode råd, og bidro til at jeg følte meg så forberedt som jeg kunne være, sier Raasholm Larby.

Siden den gang har Raasholm Larby ikke skydd unna debatter eller offentlige uttalelser. Hun har holdt appell foran stortinget, stilt på NRK-Debatten, vært på radio og TV ved flere anledninger, og blitt foreningens ansikt utad.

– Det var på en måte en ildprøve for det som skulle komme, jeg visste det bare ikke da, ler hun.

En uventet unnskyldning ble starten på noe stort

I debatten med Høie var Raasholm Larby på ballen fra første sekund. På direktesendt TV nevnte hun at helseministeren i Australia på det tidspunktet nylig hadde bedt om unnskyldning for hvordan pasienter med endometriose ble møtt av helsevesenet. Nyhetsankeren som ledet debatten stilte raskt Høie spørsmål om han ville beklage for det samme i Norge. Det ville han.

– Jeg mener absolutt det er grunn til å be om unnskyldning for det, sa Høie.

Han kunne også fortelle at han hadde møtt noen av pasientene som fortalte om voldsomt store smerter, og hvordan de ikke blir trodd av helsevesenet.
– Det er åpenbart for meg at dette er en pasientgruppe som i dag ikke blir møtt på en god nok måte i den norske helsetjenesten, og det er vi nødt til å gjøre noe med, sa helseministeren.

Flere av de som fulgte debatten direkte jublet, og mange tok til tårene etter unnskyldningen.
– Følelsen av å endelig bli sett, av å endelig få anerkjent at man ikke har fått god nok behandling, av at det har tatt for lang tid for pasienter å få hjelp, rørte mange. Vi fikk masse meldinger fra pasienter og pårørende, som fortalte hvor viktig den unnskyldningen var for dem, sier Raasholm Larby.

Og unnskyldningen til Høie ble faktisk starten på noe stort.

– Han fulgte opp det han sa, og ba helsedirektoratet igangsatte arbeidet sammen med Endometrioseforeningen og fagfolk, for å se på hvordan utfordringene til pasientgruppen skulle løses.

Regjeringsskifte, ny helseminister, Kvinnehelse-NOU og nasjonal satsing på endometriose og adenomyose

Ballen rullet kanskje ikke veldig fort, men den rullet. Flere ting begynte å skje, og Endometrioseforeningen fulgte utviklingen med haukeblikk.

– Det er rart å se tilbake på hvor vi var da, kontra hvor vi er nå. Regjeringen nedsatte samme år et offentlig utvalg som skulle jobbe med en ny offentlig utredning (NOU) for kvinnehelse. Høie satt også i gang det viktige arbeidet som i dag har resultert i en nasjonal kompetansetjeneste for endometriose og adenomyose, samt nasjonale retningslinjer for utredning, behandling og oppfølging av sykdommene.

Midt i det hele ble det regjeringsskifte og en ny helseminister.

– Vi var selvsagt spente på hvordan den nye regjeringen kom til å følge opp arbeidet som Høie startet. Da Ingvild Kjerkol ble helseminister, var vi raskt ute med å kreve at hun skulle følge opp. Hun hadde jo også deltatt på samme debatt som den hvor Høie kom med sin unnskyldning. Der hadde hun lovet mye overfor pasientgruppen vår, og vi var fast bestemt på å sikre at hun holdt det hun lovet, sier Raasholm Larby.

Det tok tid og krevde noen bitende kronikker, men etter hvert hoppet også Kjerkol inn i arbeidet foreningen ønsket at hun skulle ta tak i.

– Mye har skjedd, og mange har vært involvert. I dag er det rart å tenke at for bare fire år siden stod vi nesten på bar bakke, uten noen offentlig satsing på endometriose og adenomyose. Nå har den nasjonale kompetansetjenesten for sykdommene endelig startet opp. Vi er i gang med arbeidet rundt de nasjonale retningslinjene. NOU-en kom ut i 2023 og stadfestet det vi har snakket om i mange år – nemlig at kvinnehelse er underprioritert. Vi har fått enda en ny helseminister, og i år er det valg, så alt kan skje på den fronten også. Men en ting er sikkert, det har vært verdt alle motbakkene, alt slitet og alt strevet.

Endometrioseforeningen har jobbet iherdig de siste årene. Det har blitt mange sene netter, mange tunge løft, en god dose frustrasjon og fortvilelse, men også mye samhold, mange små seire og noen store også.

– Det skjer så mye spennende på fagfeltet vårt om dagen. Det er nesten ikke til å tro. Jeg er uendelig takknemlig for alle i styret før vår tid, alle i styret da dette arbeidet pågikk, og alle i styret nå. Det arbeidet som har blitt lagt ned av frivillige, som selv har vært pasienter med endometriose og adenomyose, eller vært pårørende, er uten sidestykke. Det er rørende å ha vært vitne til hvor mange som har kjempet sammen med oss, hvor mange som har vært åpne i media om sykdommene, og hvor mye mindre ensomme vi og pasientene våre har blitt. Og tenkt at alt startet med at en politiker var modig nok til å si unnskyld. Den unnskyldningen ble endringsskapende for hele samfunnet, avslutter Raasholm Larby.