Endometriosis Australia, den australske endometrioseforeningen, publiserte en pressemelding på sin nettside 20. mai, hvor de kunne fortelle at det nå har blitt investert 50 millioner australske dollar til banebrytende forskning på endometriose. Det tilsvarer over 327 millioner norske kroner, med dagens valuta. Med disse midlene opprettes Ainsworth Endometriosis Research Institute (AERI) ved University of New South Wales (UNSW), verdens første forskningsinstitutt for endometriose. Det er Ainsworth-familien, som har tjent sine penger på spillindustrien, som står bak donasjonen. Flere i familien er selv rammet av endometriose og plagene som følger med sykdommen. Summen som er donert setter verdensrekord, og anses som det største økonomiske bidraget til endometrioseforskning globalt. Dette er også den største donasjonen som noen gang er mottatt av UNSW.

Instituttet, ledet av professor Jason Abbott, skal jobbe med å finne årsaken til sykdommen som rammer nær én million australiere. Endometriose har i dag ingen kur, og behandling handler hovedsakelig om å lindre symptomer.

– Dette er et stort gjennombrudd etter mange års arbeid for å sette endometriose på dagsordenen, sier Monica Forlano, styreleder i Endometriosis Australia.

– Det viser at samfunnet tar sykdommen på alvor.

Setter ny standard globalt

Den australske foreningen har lenge vært en forkjemper for økt støtte og forskning, og mener investeringen setter en ny global standard for filantropi innen kvinnehelse.

Natalie Rupil, daglig leder i Endometriosis Australia, understreker at midlene kan bidra til reell forbedring i livskvaliteten for de som er rammet.

– Mange i vårt fellesskap har delt sine historier og utfordringer. Denne støtten gir håp om konkrete endringer, sier hun.

Mener Norge bør være like progressive som Australia

Den medisinske lederen i den australske endometrioseforeningen, Anusch Yazdani, påpeker at Australia nå leder an internasjonalt i kampen mot endometriose.

– Dette er et tydelig signal om at vi satser på bedre diagnostisering, behandling og støtte for de 190 millioner som er rammet globalt, sier han.

Daglig leder i Endometrioseforeningen her hjemme, mener Norge bør la seg inspirere av det som nå skjer i Australia.

– Vi bør være minst like progressive når det kommer til kvinnehelse, som det Australia er. I dag pågår det spennende, norsk forskning på endometriose, men vi trenger mye mer midler til prosjektene, slik at de kan utvides og forhåpentligvis gi oss svar på mange viktige spørsmål rundt sykdommen og behandlingen av den, sier Elisabeth Raasholm Larby.

Flaut hvor lite verdens nest rikeste land gir til kvinnehelsesatsinger

Endometrioseforeningen heier på midler til forskning på kvinnehelse, uansett om de kommer fra det offentlige eller det private. Samtidig mener Raasholm Larby det er på grensen til pinlig at en privat formue fra en familie som selv er rammet av endometriose, er det som skal til for å virkelig skape endring. Norge er i dag rangert som verdens nest rikeste land, ifølge FN. På samme liste ligger Australia på en tiendeplass.

– Med tanke på hvor god økonomi vi har, er det nesten litt flaut hvor langt bak vi henger på å finansiere viktige forskningsprosjekter om kvinnehelse. Politikerne våre bør også være pinlig berørt av hvor mange foreninger som jobber med kvinnehelse, som ikke på langt nær har nok midler til drift, mener Raasholm Larby.

Hun viser til en undersøkelse utført av Respons Analyse, på vegne av Kvinnehelsealliansen, som peker på at det offentlige svikter kvinnehelseorganisasjoner. Mangel på penger gjør at organisasjonene ikke har anledning til å ha ansatte for å administrere og organisere frivilligheten. Majoriteten av organisasjonenes arbeid faller derfor på frivillige som må jobbe gratis. Dette påvirker organisasjonens evne til å driftes, drive helsepolitisk arbeid og jobbe for sin interessegruppe.

– Vi og mange andre avlaster det offentlige helsevesenet vårt i svært stor grad. Likevel får vi ikke midler vi søker om, vi kvalifiseres ikke for enormt mange støtteordninger, og vi prioriteres ikke på statsbudsjettet, fortsetter Raasholm Larby.

Ansvaret for finansiering av kvinnehelseforeninger bør ikke ligge på de som selv er syke

Ifølge henne, oppleves det som at regjerningen nesten forventes at de som jobber med kvinnehelse i pasientforeninger, skal få betaling i rosende ord og klapp på skuldra, eller at de skal gjøre det fordi de har et «brennende engasjement» for saken.

– Sånn kan vi ikke ha det. Frivillighet er selvfølgelig sentralt i frivillige organisasjoner, men disse organisasjonene må driftes på lik linje som andre bedrifter. Det arbeidet kan ikke ligge på frivillige personer som har andre fulltidsjobber. Vi håper virkelig Norge lar seg inspirere av det som nå skjer i Australia, og at politikerne våre ikke sitter og venter på at private formuer skal rydde opp i kvinnehelseproblemer, sier hun.

Nå etterlyser Endometrioseforeningen mer engasjement fra norske politikere, og ber dem om å svare når pasientforeninger roper om hjelp slik at de kan fortsette arbeidet sitt.

– Vi bør ikke være avhengige av kronerulling for å gå det til å gå rundt. Ansvaret for finansieringen av kvinnehelseforeninger bør heller ikke ligge på de som selv er syke, og ofte har dårlig økonomi. Verdens nest rikeste land har råd til å satse på kvinnehelse, og vi bør stå i første rekke når det kommer til forskning og banebrytende arbeid, avslutter hun.