Gro Nesheim er en av over 260.000 andre i Norge som har endometriose. Hun er også en av mange som fikk diagnosen sent. For henne tok det over 17 år å finne årsaken til plagene. 

– Det var en lang vei til diagnose. Mamma tok meg med til legen allerede en av de første gangene jeg hadde mensen, og mente at smertene mine umulig kunne være normale. Men legen min i Sandnes mente at det var helt normalt med kraftige og vonde menstruasjoner, forteller Gro. 

De forlot legetimen med beskjeden om at hun kanskje hadde luft i magen, eller at noe psykisk mest sannsynlig trigget magesmertene. 

– Selv om jeg ble sendt på legevakten av lærere på skolen, lå hjemme med magesmerter, kramper og oppkast, så ble jeg aldri tatt seriøst.

Tror frykten for å ikke bli trodd fører til at mange kvier seg for å be om hjelp

I dag forteller Gro at over 17 år og utallige vanskelige møter med fastleger, gynekologer og andre eksperter har ført til at hun ikke lenger har tillit til helsevesenet. 

– Jeg har ikke troen på at de vet hva som er best for meg lenger. Sånn skal det jo ikke være, og det er trist, sier hun. 

Som ung ble hun kjørt til akutten midt i undervisningstimer av lærere, fordi de reagerte på smertene hennes. Venner, familie, kolleger og fremmede har også reagert, men frem til Gro fikk endometriosediagnosen skammet hun seg hver gang hun møtte opp hos legevakta. 

– Jeg var flau da jeg kom på legevakter eller sykehus, og måtte informere om at jeg hadde mensen. Da visste jeg at magesmertene mine ikke ville bli tatt alvorlig, og at de bare tenkte jeg hadde lav smerteterskel. 

Hun har også blitt så nedbrutt over å ikke ha fått hjelp over lang tid, at det nesten har kostet henne livet. 

– Når jeg har skikkelig vondt, har jeg gitt meg fort hvis jeg ikke blir trodd eller tatt på alvor. To ganger viste det seg å være veldig farlig. Den ene gangen hadde jeg for eksempel fått en rift i leveren min under en operasjon, og jeg ble sendt hjem uten at de merket at den blødde. Det er kanskje de mest ekstreme smertene jeg noensinne har opplevd. Min daværende samboer ringte sykehuset for å høre om noe kunne ha gått galt, men de mente jeg bare måtte ta smertestillende jeg hadde fått. Dagen etter valgte han likevel å kjøre meg inn til en kontroll. Da ble jeg hasteoperert. Jeg fikk også beskjed om at hadde jeg ikke kommet da, er det ikke sikkert jeg hadde overlevd. Hadde ikke samboeren min tatt ansvar, ville jeg nok mest sannsynlig ha latt være å mase, sukker Gro.

At kvinner sliter med å be om hjelp fordi de frykter nok en avvisning, tror hun stemmer for mange.

– Jeg tror absolutt at folk kan føle det er vanskelig å oppsøke hjelp når det kommer til kvinnehelse og typiske kvinnesykdommer. I mitt tilfelle henger det sammen med frykten for å bli avvist. Å bli sett ned på. At man får beskjed om at det ligger i hodet eller at det «bare» er irritabel tarm. Man biter i seg smerter i frykt for å ikke bli trodd. Jeg føler at mange leger har en ovenfra-og-ned-holdning. Veldig mange i helsevesenet bør bli flinkere til å ta kvinner på alvor når de forteller om plagene sine. Det verste av alt for en pasient tror jeg må være følelsen av å ikke bli trodd, sier Gro.

Ikke en som liker å være til bry 

Gro har aldri vært en som liker å være til bry. Hun er oppmerksom på andres opplevelse av henne, og merker raskt når folk ikke tror henne. 

– Da gidder jeg ikke skrike høyere. Jeg lar det bare gå. Jeg har hatt leger som, når jeg har sagt hvor mange år jeg har hatt smerter, har respondert med; «Å ja! Men da har du vel lært deg å leve med smertene». Å si noe mer etter en slik kommentar føles ganske dødfødt. 

Hun tror ikke det er uvanlig at andre med endometriose, som bruker årevis på å få diagnosen, gir opp litt på veien. For hennes var det først etter en intens smerteperiode på et halvt år, samtidig som hun hadde fulltidsjobb i en butikk, at hun hørte om endometriose. 

– Tidligere hadde jeg kanskje fått «anfall» nå og da, men i den perioden var det konstant. Hver gang jeg spiste noe, så kvittet kroppen seg med det i form av mageanfall og kramper. Jeg prøvde så godt jeg kunne å fungere på jobb, men jeg jobbet i butikk og stod mye alene. Jeg holdt på sånn hver dag i et halvt år. En dag så hun i nabobutikken på meg med bekymrede øyne, og spurte om det virkelig gikk bra. Da var jeg så kjørt, så tappet for energi og næring, og tom for krefter at jeg knakk sammen og begynte å gråte. Jeg ble overrasket over min egen reaksjon fordi jeg er en person som aldri gråter, men følelsen av at noen faktisk brydde seg og var bekymret slo meg mye sterkere enn jeg hadde forventet. Da skjønte jeg at dette ikke var holdbart, og at jeg måtte få legene til å høre på meg. For dette var ikke normalt, forteller Gro. 

Da Gro nevnte for legen sin at hun i tillegg slet med svetteanfall om nettene, mente legen at det hørtes ut som det kunne være noe hormonelt. Gro ble bedt om å notere ned når i syklusen disse svettetoktene oppstod. Det viste seg at plagene fulgte hennes menstruasjonssyklus og eggløsning. Dette var første gang ordet «endometriose» ble nevnt av legen i en bisetning. 

– Men så sa hun, «du får ikke slike mageproblemer av det». Jeg husker at jeg likevel noterte meg dette navnet, og googlet det da jeg kom hjem. Jeg ble overrasket over at nesten alle symptomene som var nevnt stemte på meg. Da bestemte jeg meg for at dette ville jeg utredes for. 

Måtte google seg frem til hjelp

Gro gikk en utfordrende utredning i møte, hvor hun ble møtt av helsepersonell som ikke forstod eller lyttet. Hun beskriver opplevelsene som nedverdigende og frustrerende, og det skulle gå ytterligere seks måneder før hun fikk en knusende beskjed av gynekologen som utredet henne. 

– Etter å ha prøvd behandlingene han mente skulle hjelpe meg, uten hell – dro jeg tilbake for å be om kikkhullsoperasjon. Men han stod på sitt, og mente det var helt unødvendig med en operasjon når jeg var «frisk som en fisk». Da jeg dro derfra, var jeg så skuffet. Jeg var på gråten på bussen hele veien hjem, sier Gro. 

Da hun kom hjem kjente hun seg både sint, lei og hjelpeløs. 

– Jeg turte ikke si ifra om at nok var nok. Jeg turte ikke kreve en operasjon eller si at jeg ville gjøre hva som helst for å sjekkes ordentlig. Så i stedet dro jeg hjem og googlet meg frem til Endometrioseforeningen. Den gang hadde foreningen et forum fremfor en Facebookgruppe, så jeg lagde en profil, og skrev hele min sykdomshistorie sånn jeg opplevde den. Bare noen timer senere ble jeg kontaktet av hun som var daglig leder. Hun hadde da vært i kontakt med en av landets beste på endometriose, Dr. Anton Langebrekke, som hadde oppgitt navnet på to gynekologer han anbefalte. Siden jeg ikke ønsket å gå innom min fastlege en gang til for henvisning, valgte jeg en privat gynekolog, og fikk time bare noen dager senere. 

Ifølge Gro var dette et helt annet møte enn med forrige gynekolog. Det tok bare noen minutter med trykking på noen ømme punkter før gynekologen sa at hun burde henvises til kikkehullsoperasjon.

– Deretter gikk alt veldig fort. Jeg husker at jeg våknet av narkosen på sykehuset og var så redd for at de skulle si at de ikke fant noe. Men da de sa at jeg hadde endometriose, og begynte å fortelle om hva de hadde gjort, så kjente jeg bare en lettelse over at jeg endelig hadde fått en diagnose. Og at jeg kunne bevise at det ikke var psykisk, sier Gro. 

Håper flere unge jenter blir fanget opp tidligere

Det har heldigvis skjedd mye siden den gang Gro var ung, men det er fremdeles langt igjen til mål. For Gro er et av målene at unge jenter blir fanget opp av systemet tidlig. Slik at de kan få forebyggende behandling i ung alder, og forhåpentligvis ikke bli like hardt rammet som det hun har blitt.

– Jeg ønsker også at det skal komme andre sikre metoder som kan bekrefte en eventuell sykdom, enn kun kirurgisk inngrep. Den største drømmen er selvfølgelig at det skal komme en kur som kan bekjempe endometriose helt.

Ellers håper Gro flere forstår hvor viktig det er å be om hjelp, selv om det er vanskelig.

– Endometriosepasienter er så ulike. Noen sloss hardt for å få diagnosen, men jeg tror veldig mange synes det er tøft. Vi tror jo ofte på helsepersonell, og synes kanskje det er vanskelig å utfordre autoriteter på sitt eget fagfelt. Men har man store smerter eller andre symptomer som påvirker hele livet, er det viktig å be om hjelp. For hjelpen finnes der ute, selv om det tar tid å finne den.