Endometrioseforeningen har nylig blitt medlem av Pårørendealliansen, en paraplyorganisasjon som jobber for å synliggjøre og styrke pårørendes rolle i helse- og velferdstjenestene.

– Dette markerer et viktig skritt i foreningens arbeid med å løfte frem en gruppe som ofte blir glemt i samtalen om kvinnehelse, nemlig pårørende, sier foreningens daglige leder, Elisabeth Raasholm Larby.

Selv om bare én er syk, kan mange påvirkes

Endometriose og adenomyose er sykdommer som rammer den som er syk med alt fra store smerter og fordøyelsesplager, til utmattelse og fertilitetsutfordringer. Likevel er det ikke sånn at sykdommene kun rammer pasientene. Mange pårørende står i krevende situasjoner over tid, uten å få informasjon, støtte eller anerkjennelse for den rollen de spiller. Det gjelder foreldre, søsken, venner og ikke minst partnere.

– Å leve med kroniske sykdommer som endometriose eller adenomyose kan være både fysisk og psykisk belastende. Men det er også belastende å stå på sidelinjen og se noen man er glad i ha det vondt, uten å vite hvordan man kan hjelpe. Pårørende trenger også støtte, sier Raasholm Larby.

Ifølge henne kan det føre til følelser av maktesløshet, og ikke minst sinne og frustrasjon på vegne av den som er syk, ofte rettet mot helsesektoren.

– Kroniske sykdommer rammer urettferdig, så det er ikke rart både pasient og pårørende sitter igjen med en følelse av nettopp urettferdighet. De siste årene har vi jobbet knallhardt for å bedre utredning, behandling og oppfølging for vår pasientgruppe. Nå er tiden moden for å også jobbe mer for de pårørende, derfor er vi veldig glade for å ha fått medlemskap i Pårørendealliansen.

Menn som pårørende blir raskt en usynlig gruppe

En viktig årsak for medlemskapet i Pårørendealliansen, er ønsket om å synliggjøre menn som pårørende. I møte med kvinnehelse er det lett å tenke at det bare angår kvinner. Det er også flest kvinner som påtar seg pårørendeansvar i familier, men menn er også en viktig, og ofte oversett gruppe pårørende. Mange menn er fedre, sønner, brødre, kjærester og ektefeller til noen som lever med endometriose eller adenomyose. De har spørsmål, bekymringer og behov for støtte – men blir for sjeldent inkludert i samtalen.

– Vi ønsker å bidra til å bryte ned tabuer og åpne opp for at også menn kan snakke om hvordan det er å være pårørende. Det er viktig for dem, og det er viktig for den som er syk, sier Raasholm Larby.

Et felles løft for bedre støtte

Gjennom medlemskapet i Pårørendealliansen vil Endometrioseforeningen jobbe for at pårørendes stemmer blir hørt i helsepolitikken, og for at det utvikles bedre støtteordninger og informasjonstilbud. Sammen med andre medlemsorganisasjoner vil foreningen bidra til å styrke pårørendes rettigheter og synlighet.

– Vi er stolte av å være en del av Pårørendealliansen, og gleder oss til å samarbeide om å løfte frem pårørendeperspektivet – også innen kvinnehelse, avslutter Raasholm Larby.