Endometrioseforeningen har i november sendt en bekymringsmelding til brukerrådet i Helsetilsynet. Foreningen mener at klager og varsler i forbindelse med svikt i helse- og omsorgstjenestene fra kvinner med alvorlige kvinnehelse-lidelser, ofte kan avvises på feil grunnlag, og at dette utgjør en trussel mot pasientsikkerheten.

– Vi ser et mønster der klager fra kvinner med sykdommer som endometriose og adenomyose blir avvist, til tross for dokumentert funksjonstap som følge av svikt i helsetjenesten, sier Elisabeth Raasholm Larby, daglig leder i Endometrioseforeningen. 

– Dette er ikke enkeltstående tilfeller, men et systemisk problem som må tas på alvor, mener hun.

Et varsko om pasientsikkerhet

Bekymringsmeldingen peker på at manglende kunnskap og problematiske holdninger hos tilsynsmyndighetene kan være en medvirkende årsak. NOU 2023:5 om kvinnehelse, avdekket omfattende kunnskapshull og stigma i helseforvaltningen. Dette er funn som foreningen mener også preger saksbehandlingen hos Statsforvalteren.

– Vi mistenker at de som behandler klagesakene ikke har tilstrekkelig kompetanse om kvinnehelse. Det handler ikke bare om kunnskap, men også om holdninger. Historisk har kvinners smerter blitt psykologisert og bagatellisert, og vi ser spor av dette fortsatt, sier Raasholm Larby. 

Forskning viser for eksempel at kvinner får dårligere smertelindring og behandling enn menn. Det mener Endometrioseforeningen er alvorlig.

– Kvinners helse nedprioriteres i svært mange deler av samfunnet, ikke bare direkte på legekontor og sykehus. Det er klart vi kan anta at den manglende prioriteringen vi har sett over så mange år, også vil kunne påvirke offentlige klageinstanser, sier Raasholm Larby.

Journalene gir ikke hele bildet

Et annet problem foreningen påpekte i sin bekymringsmelding, er mangelfulle journalsystemer. Når klager vurderes, vektes nemlig journalen tungt, men den gir ikke alltid et korrekt bilde av pasientens helsesituasjon.

– Dersom helsepersonell ikke tar pasienten på alvor, er det ikke sikkert alt pasienten tar opp blir journalført. Når en journal er mangelfull, er det pasienten som nå straffes, ikke personen som ikke har gjort jobben sin. At dårlig eller i noen tilfeller direkte feil dokumentasjon, kan bidra til at en pasient ikke får klagen sin behandlet på riktig grunnlag, er bekymringsfullt og et stort problem for pasientsikkerheten, sier Raasholm Larby.

Denne problemstillingen er noe Endometrioseforeninen vil jobbe videre med, også i andre instanser.

Kan handle om liv og død 

Endometrioseforeningen hadde et møte med brukerrådet i Helsetilsynet 27. november, i forbindelse med bekymringsmeldingen. Der fikk foreningen gehør, og rådet anerkjente utfordringene og åpnet for dialog.

Raasholm Larby la også stor vekt på at endometriose og adenomyose er to av våre vanligste kvinnehelsesykdommer. Selv om de påvirker alle individuelt, er de mye mer enn bare «menssmerter».

– For flere pasienter handler sykdommene om utmattelse, infertilitet eller torturlignende smerter. Vi vet at det påvirker livene til de som er rammet, for noen i alvorlig grad, ikke bare fysisk, men også psykisk. Vi har vært i kontakt med pårørende som har mistet noen til smertene. Derfor er det så viktig å understreke at dette ikke bare dreier seg om menssmerter. For de sykeste handler det om liv og død, sa hun tydelig under møtet.  

Helsetilsynet ønsker oppfølging

Endometrioseforeningens daglige leder er svært takknemlig over invitasjonen til møtet med brukerrådet i Helsetilsynet.

– Vi opplevde at brukerrådet tok dette på alvor. De har sagt at vi kan be om hjelp i kompliserte saker på vegne av pasientgruppen, og det er et viktig skritt, sier Raasholm Larby. 

Brukerrådet understreket også behovet for å følge opp nye nasjonale retningslinjer for endometriose og adenomyose, som skal komme i 2026. I mellomtiden vil rådet forsøke å sette fokus på kompetansen rundt kvinnehelsespesifikke lidelser og sykdommer hos Statsforvalteren. Der er Statsforvalteren som er ansvarlig for endelig avgjørelse i klagesaker, dersom du ikke får medhold når saken vurderes av virksomheten som har gitt tjenesten du klager på.

Endometrioseforeningen vil følge opp når retningslinjene er på plass, og utfordre dersom de ikke brukes i klagesaker.

– Pasientsikkerheten til denne gruppen må styrkes. Vi kan ikke akseptere at kvinner med alvorlige lidelser blir avvist i systemet på feil grunnlag. Det er på tide at kvinnehelse tas på alvor i alle deler av helsesektoren og samfunnet, avslutter Raasholm Larby.