Vi jobber politisk

Endometrioseforeningen jobber mye med å påvirke våre folkevalgte. Vi møter til debatter, utfordrer politikere i media gjennom kronikker og debattinnlegg, huker tak i dem på arrangementer og sender politiske skriv og innspill.

Dette har blant annet resultert i en offentlig unnskyldning til alle med endometriose og adenomyose fra tidligere helseminister, Bent Høie, samt opprettelsen av en arbeidsgruppe som sammen med Helsedirektoratet nå vurderer helsetilbudet for pasienter med disse sykdommene.

Vi krever et bedre helsetilbud

En av våre viktigste oppgaver er å sikre at alle med endometriose og adenomyose får et godt behandlingstilbud i Norge. Endometrioseforeningen mener mye kan bli bedre, og derfor er vi alltid åpne og tydelige i kravene våre når det kommer til å bedre helsetilbudet i Norge. Vi snakker ut i media, vi stiller krav til helse-Norge og vi sitter i en arbeidsgruppe i Helsedirektoratet for å sikre at helsetilbudet til vår pasientgruppe prioriteres og utbedres.

Vi prioriterer barn og unge

Endometriose og adenomyose har ingen aldersgrense. Det er ikke uvanlig å få plager allerede som barn, og mange med endometriose får for eksempel utfordringer med helsa allerede etter første menstruasjon. Vi har bidratt til forskning på menstruasjonsrelaterte plager for elever på videregående skole. Vi vet derfor at smerter eller andre problemer knyttet til syklus, øker risikoen for fravær og tapt læretid. Noen blir så dårlige at faller ut av planlagte utdanningsløp. At barn og unge tas på alvor er viktig. Det er også essensielt at de har kompetanse om egen kropp og helse. Derfor har vi et pågående samarbeid med Sex og politikk, om å sette kvinnehelse på timeplanen.

Vårt mål er at alle skal få god helsehjelp, uansett alder, og at diagnostiseringstiden for endometriose og adenomyose skal gå betraktelig ned. Tidlig diagnose og riktig behandling reduserer sannsynligheten for utvikling av kroniske plager, og øker sannsynligheten for bedre livskvalitet.

Vi tar psykisk helse på alvor 

Fysisk helse og psykisk helse henger sammen. Det kan være svært belastende å leve med smerter, ubehag, utmattelse, infertilitet, nedsatt arbeidsevne og andre utfordringer som ofte følger med en endometriose- eller adenomyose-diagnose. Pasienter kan også ha vært utsatt for bagatellisering av plagene sine i lang tid, før de mottar den helsehjelpen de trenger.

Mange kan fortelle om følelser av ensomhet og skam, knyttet til egen kropp og de ulike plagene de har. I tillegg kan medikamenter som brukes i behandling for noen føre til bivirkninger som påvirker både den fysiske og psykiske helsen. Depresjon, angst og selvmordstanker er noe flere kan slite med i korte eller lengre perioder. Pårørende til pasienter med endometriose eller adenomyose, kan også oppleve det som vondt og utfordrende å være vitne til at en de er glad i har det tøft og vanskelig. Nettopp derfor jobber vi med både fysisk og psykisk helse.

Vi har en likepersontjeneste som både pasienter og pårørende kan benytte seg av, vi svarer på spørsmål og bekymringer i flere kanaler, og arbeider kontinuerlig for å skape en inkluderende, trygg og åpen arena for alle som er berørt av endometriose og adenomyose.

Vi sørger for kompetanseheving og videreutvikling

Endometrioseforeningen har opprettet et eget fond som skal gå til kompetanseheving og videreutvikling av helsepersonell i Norge. Fondet består av midler som samles inn til foreningen gjennom bursdagsinnsamlinger på Facebook, samt andre donasjoner som kommer vår vei i løpet av året.

Vi driver kunnskapsspredning

For oss er det viktig at både helsepersonell, politikere og privatpersoner lærer mer om reproduktiv helse generelt, og endometriose samt adenomyose spesielt.

Vi sprer kunnskap gjennom våre nettsider, våre plattformer på sosiale medier, ved å svare på spørsmål fra journalister, pårørende og pasienter. Vi stiller også til intervjuer og podkaster, vi lage brosjyrer, medlemsblader og filmer. Vi arrangerer også to årlige fagdager som er åpne for alle, helt gratis.

I tillegg til dette holder vi ofte foredrag for andre organisasjoner og helsepersonell.

Vi jobber for bedre tilrettelegging i samfunnet

Svært mange med endometriose og adenomyose fungerer godt i jobb. Likevel vet vi at noen sykemeldes over lengre perioder, at noen ikke har energi til å yte og leve på fritiden siden jobben krever all styrke, og at noen opplever arbeidshverdagen som krevende, stressende og utfordrende.

Dette tror Endometrioseforeningen først og fremst handler om manglende tilretteleggelse i samfunnet og i arbeidslivet.

Vi jobber med å oppfordre arbeidsplasser til å tilrettelegge mer for alle med endometriose og adenomyose. Enkle grep er ofte det eneste som skal til.

Vi ivaretar pasienter

Endometrioseforeningen blir daglig kontaktet av pasienter med endometriose og/eller adenomyose, eller folk som mistenker at de har en eller begge sykdommer.

Vi svarer på alle henvendelser og spørsmål så raskt vi klarer, via e-post, meldinger og kommentarer på Instagram og Facebook, gjennom skjemaet vårt på nettsiden eller når vi møtes på treff.

Vi har også en likepersonstjeneste, med flinke frivillige som stiller seg til rådighet og hjelper både pasienter og pårørende gjennom samtaler og møter.

Vi jobber med å løfte de pårørende

Endometriose og adenomyose er to kroniske sykdommer som påvirker over 500.000 nordmenn. Tenk så mange som da faktisk er pårørende til noen med en eller begge sykdommer.

Endometrioseforeningen jobber for å sikre at pårørende også ivaretas. Det gjør vi ved å svare på spørsmål direkte fra pårørende, ved å skrive nyhetssaker om pårørende i vårt medlemsblad, ved å ta imot innspill fra pårørende og ved å skreddersy informasjon i sosiale medier til pårørende.

Vi samarbeider med andre organisasjoner

Sammen er vi sterkere! Det mener i hvert fall Endometrioseforeningen. Derfor har vi god dialog og tette bånd med blant annet Norske Kvinners Sanitetsforening, Stoffskifteforbundet, PCOS Norge, PMDD Norge, Vulvodyniforeningen, Care Norge og mange andre organisasjoner.

For å sikre bedre reproduktive helserettigheter tjener man mye på å få innspill fra andre organisasjoner og foreninger som jobber mot et felles mål. Vi vet også at mange av våre pasienter kan lide av andre sykdommer eller plager, i tillegg til endometriose og adenomyose.